onsdag 1 februari 2017

Uppdatering om läget

Över ett halvår  sen jag uppdaterade något här nu.

Fick en fråga i en kommentar av Else som undrade hur det gått för mig.
Skriver mitt svar som inlägg Else :o)

Det är skapligt med mig, som jag skrev i förra inlägget så gjorde jag uppehåll med Tamoxifen tabletterna i nästan fyra månader.

Jag fick sedan börja med Letrozol som läkaren trodde kunde vara bättre mot mina blödningar och den onda levern jag hade.
Använde dem en kort tid men började även få jättekraftiga blödningar av dem.

Enligt läkare och alla prover så skulle jag inte få det då allt visade på att jag ska vara i klimakteriet, och detta efter alla cytobehandlingar och antihormontabletter.
Var på Gyn för att se om slemhinnan i livmodern hade blivit förtjockad ännu en gång, men så var det inte, tack och lov.

Det blev alltså ytterligare ett uppehåll med tabletter :o(
Riktigt jobbigt då det hela tiden ska bli massa biverkningar.
Samtidigt är jag livrädd för att inte ta några tabletter eftersom jag är så rädd för återfall.
Enligt läkarna ligger man ju i riskzonen då det var en humörkänslig tumör och att den dels var så stor, samt spridningen till lymfkörtlarna.

Nu äter jag tabletter igen och de heter Exemestan,
känner självklart av biverkningar även här, som trötthet och lite värre dåsighet i huvudet än vanligt.
Sömnsvårigheter, vet inte om de kan ha med medicinen att göra men den är katastrofal.
Tror det kanske är en biverkning av all antihormonmedicin jag ätit för sömnproblemen blir bara värre och värre.

Under den här tiden sen senaste inlägget så har jag även fyllt på med lite fett i det opererade diep bröstet.
Det var som en liten kant på ovansidan av bröstet pga att det sjunkit.

De fettsög lite, Alldeles för lite enligt mig ;o) och sprutade sedan in det i bröstet.

Samtidigt lyfte de bröstvårtan på det friska bröstet och tog bort lite fett  mot armhålan i det bröstet så att de skulle bli mer snarlika.
Den operationen gick jättebra, hade inte något nämndvärt ont efter den.
Däremot var jag väldigt illamående hela kvällen efter narkosen.

Nu väntar jag på en tid för att de ska kolla hur det blev efter operationen, jag tror att de kommer att få göra ett ingrepp till då jag har fått som en avlång förhårdnad swom är ca 5 - 6 cm på sidan mot armhålan.

Känns mycket obehaglig, hade jag inte precis gjort operationen i december så hade jag trott att det var en ny tumör.
Bröstet har tyvärr sjunkit lite igen så frågan är om de försöker på nytt eller låter det vara.

Sen är det bara att vänta på att bröstvårtan ska göras med..

Hoppas allt är bra med dig Else, jag har inte varit inne och läst några bloggar på riktigt riktigt länge.

Man jobbar och sen  när man kommer hem är man precis slut, känns som jag aldrig får tillbaka någon ork.
Man är glad att man lever, men önskar att all behandling man genomgått inte hade tagit slut på en så pass som den gjort.
Att kroppen skulle orka mer och inte kännas så gammal.

Kram kram

tisdag 21 juni 2016

Uppehåll med Tamoxifen

Nu har jag snart hållit upp med mina tamoxifen tabletter i snart tre månader.
Anledningen till detta var att jag blev diagnostiserad med fettlever.
 
Jag körde igång med Lchf i 4 månader och tyckte att det gick bra.
Hade inte alls lika ont under höger revbensbåge som tidigare.
 
Sen blev min mamma sjuk i juli 2015, och blev den 8 juli diagnostiserad med Tumör i hjärnan Gliobastrom multiforme grad 4.
ooperabel
 
Där brast det ännu gång för vår familj.
Fanns inte på kartan att jag kunde koncentrera mig på den kosthållningen nu. Jag la ner den.
 
Började få ont igen och läste igenom bipackssedeln för Tamoxifenet och dess biverkningar.
Inte nog med alla klimakteriebesvär där de värsta är svettningarna som kommer från helvetet, mest på nätterna.
Så jäkla jobbigt.
 
Jo men viss kunde man få ökad fettinlagring i levern med, ja det är ju inget som ska gå smärtfritt inte.
 
Jag pratade med min underbara läkare Anna-Lotta Hallbeck som tyckte att jag skulle göra ett uppehåll.
Nu har den tiden gått ut och jag väntar på att Anna-Lotta ska ringa igen nästa vecka.
 
Jag har mycket mindre ont nu så man undrar ju om det var tabletterna.
 
Men jag törs ju inte sluta äta dem...
Risken för återfall ökar ju då.
Samtidigt går det inte att ha så ont i levern heller.
 
Usch man blir livrädd nu när min mamma med somnade in endast 62 år gammal i den förbannade hjärntumören.
 
Tankar som ,
kommer skitcancern tillbaka nu när man inte ätit tabletterna
kommer jag snart att göra mamma sällskap
 
Usch vilka tankar , men de är så svåra att få ur hjärnkontoret som ni själva som varit drabbade vet.
 
Men jag måste försöka få någon gnista tillbaka igen.
Är ju bara en månad sedan mamma somnade in och jag saknar henne något så oerhört mycket.
Har svårt och kommer väl aldrig att acceptera att hon togs i från oss av idioten i huvudet som hon sa.
 
Kommer att ta tid för mig det känner jag.
Min mamma betydde allt för mig, som så många andra mammor gör för sina barn.
 
Bara det här att inte kunna lyfta telefonen och prata med henne, få råd om saker man grubblar på.
 
Veta hur hon mådde, vad hon tänkte, usch så många saker man velat att hon skulle kunna sagt men inget, ingenting blev sagt.
 
Till slut kunde mamma inte förmedla sig, hon förstod allt vi sa, men hon fick inte ihop några svar i hjärnan.
 
Jag förstår vad du säger sa hon sista veckan men hon kunde inte ge ett svar tillbaka.
 
Verkligen verkligen HATAR CANCER
 
Jag hoppas och tror att mamma är en ängel i himlen nu som vakar över oss
och sitt barnbarnsbarn som hon inte hann att träffa..
Som prästen sa att de möttes där någonstans på vägen
 
Mamma somnade in den 18 maj
mitt barnbarn Lionel kom till världen den 20 maj
Så fruktansvärt tragiskt att hon inte hann, så som hon längtat <3
 
 
// Kram Kram på er som fortfarande kikar in <3


måndag 6 juni 2016

Dagen man inte ville skulle komma

Så kom den fruktansvärda dagen då min älskade mamma somnade in
00,50  onsdagen den 18 maj 2016
Hon fick vara hemma hela tiden och vi var med henne ända till slutet.
 
Det gick så fort , så förskräckligt fort.
För mamma var ju det skönast så hon slapp att lida de sista timmarna.
Men för oss andra blev det så ofattbart att det var dags.
 
Spelar ingen roll att man försöker förbereda sig på att något sådant här ska hända, när det händer är det så jäkla tufft, orättvist och fruktansvärt svårt.
Att släppa taget.
 
Mamma blev 62 år, ingen ålder, de skulle ha många härliga år till med båten och ut och fiska och bara vara och rå om varandra.
Men det förbaskade hjärntumören tog hennes liv som så många andras.
Gliobastrom Multiform grad IV
 
Mamma fick sin diagnos den 8 Juli 2015
samma datum som min mormor somnade in 2000
även hennes liv tog cancern, aggressiv cancer i mjukdelarna i ryggen,
även lungcancer fast hon aldrig rökt en cigarett.
Mormor blev 68 år
 
Jag verkligen verkligen hatar denna sjukdom, den är HEMSK
 
Mamma tappade förmågan att uttrycka sig, men hon förstod allt vi sa till henne.
Förstå hur hemskt det måste vara , att vilja svara men hjärnan kopplar inte ihop det.
 
Usch nu bölar jag igen.
 
Mamma begravdes den torsdagen den 2 juni,
det blev en jättefin begravning.
Men jag trodde inte att man hade så mycket tårar i en kropp.
Jag grät, jag hulkade några gånger sen grät jag igen, och igen och igen
 
Vi hade en jättehärlig präst som själv blev så tagen av begravningen så att hon glömde bort i fall vi hade sjungit psalm eller inte ,
och det hade vi ju inte så det blev lite omorganisation i planeringen.
 
 
 röda vita rosor och mammas älsklingsblomma Liljekonvalj
fick pryda kistan
 
Förutom blommor vid kistan så skänktes det även pengar
till cancerfonden vilket är en mycket bra gåva.
Något som verkligen behövs mer av om man ska slippa den här nya helvetiska folksjukdomen.
 
Nu kommer mitt liv att handla om att försöka sörja, hur man nu gör det när man jobbar varje dag mån-fre.
Vi får se hur det går.
 
Sen kommer jag nog hamna i den arga fasen
 
För att mittemellan alla faser så tjuter jag och tjuter.
 
Jag har det så jobbigt med att jag inte längre kan lyfta på luren och bara prata med mamma, be henne om råd, skratta åt tokiga saker, tala om hur mycket hon betyder för mig,
och att jag saknar henne så otroligt mycket så att det gör ont i mitt egna hjärta :o(
Aldrig mera få en kram eller klapp på kinden.
 
Min mamma fanns där för mig under hela min sjukdomstid,
och nu fick jag ge min tid tillbaka till henne, även om jag önskar att det hade varit mer tid jag fanns där.
 
Var rädda om er, ta aldrig någonting för givet,
låt aldrig någonting vara osagt som ni vill berätta.
 
Kram Kram på er
 
Ber om ursäkt för att det bara är tragiska inlägg här i bloggen.
Men livet ser ut så för mig just nu
<3<3<3


onsdag 11 maj 2016

Tungt

Det blir bara sämre och sämre med mamma.
Det är så fruktansvärt tungt att se henne försvinna mer och mer.
Att bara stå och se på och inte kunna göra någonting.
Att se paniken i hennes ögon, hon förstår vad vi säger men hon kan inte förmedla sig. Mer än oftast ja eller nej.
 
Idag så frågade jag henne om hon ville att jag skulle rätta till kudden under hennes huvud,
hon var tyst en bra stund, jag såg hur hon funderade.
Hon tittar på mig med den långa stirrande blicken och säger
- Jag förstår vad du säger
 
Det gör så ont, hon är så medveten men kunde inte säga vad hon ville.
Hon får inte fram orden.
 
Det är en sån fruktansvärd sjukdom som äter upp henne inifrån.
Som äter upp oss som står bredvid helt hjälplösa.
Att vi vet att det bara kommer bli sämre och sämre.
 
Högersidan vill inte alls längre, kraften, musklerna och orken har tagit slut.
 
Tumören växer och den sitter på ett sånt ställe att det inte är något annat att vänta.
 
Mamma har slutat äta, men vi får fortfarande i henne vätska, och näringsdryck. Det går bra.
Men frågar vi om hon vill ha mat blir det ett bestämt NEJ.
 
 
Hur orkar man!!!
 
Man ska arbeta ,
man vill vara med mamma så mycket som möjligt av sin tid.
Man vill finnas för pappa
Man har en familj hemma
 
Man vill vara på alla ställen samtidigt,
men det går inte.
 
Jag måste bara få in det i mitt egna huvud också,
att det funkar faktiskt inte för till sist är man slutkörd själv och
 
Vem kan jag finns för då?
 
 

 
Men det gör ONT

onsdag 20 april 2016

Skit cancer

Visst är det väl konstigt att man hamnar vid datorn när man känner att man behöver ventilera ut lite av sina känslor :o(
 
Just nu är en sån period ännu en gång i mitt liv, i bland undrar jag om vissa personer ska få allt och lite till av alla tråkigheter och sjukdomar.
 
Ja det är så det känns.
 
Men jag känner att jag har väldigt svårt att acceptera läget just nu.
 
Det räckte väl att jag var sjuk 2013, och går och drar med min cytohjärna som jag säger, och klimakteriebesvär..
 
Men vad är väl det egentligen att gnälla om,
absolut absolut ingenting.
 
Jag har ju nu min mamma som betyder precis allt för mig,
som jag inte kommer att få ha kvar.
Mina barn kommer att förlora sin mormor alldeles för tidigt.
 
Nu tror vi att tumören vaknat till liv igen efter alla biverkningar hon fått med lunginflammation, blodproppar, blodförgiftning och gud vet allt vad hon haft de här sista månaderna.
 
Efter förra röntgen var de så glada över att strålningen och cyton hade gjort ett fantastiskt resultat.
 
Men pga avbruten behandling så har nog tyvärrsaker börjat hända i hjärnan igen.
 
Ett riktigt jäkla skit är det.
 
Man står bredvid
Man vill hjälpa
Man gråter
Det är så så fruktansvärt tufft.
 
Mamma 62 år
hon finns där i sängen men ändå inte
Hon finns där när vi talar men samtidigt inte
 
Jag känner att mamma försvinner och jag ser henne lida av att inte kunna göra något själv
 
Jag verkligen verkligen saknar min älskade mamma
känns just nu som att det måste bli prio 1
 
På fredag får vi sista röntgensvaret.
jag är så rädd att det växt kraftigt nu ,
pga hennes nuvarande tillstånd

tisdag 19 januari 2016

Underbart


Underbar känsla både igår och idag.
 
Det var inget oroväckande i armhålan.
 
Läkaren som gjorde ultraljudet förstod vad jag kände men han såg inget konstigt alls.
 
Kunde vara en ärrbildning eller något annat men ingen metastas/tumör.
 
Så fantastiskt skönt att han inte kunde se något,
även om jag känner en knuta.
 
Men nu får jag släppa det och slå bort de tankarna.
 
Må så gott
 
//
 
Kram kram

söndag 17 januari 2016

Bambi

I morgon är det dags för Linköping och kolla upp knutan i armhålan.
Kommer ju inte få några svar imorgon men kanske en hint om
ifall jag behöver oroa mig.
 
Har varit och är en rätt tuff tid för tillfället.
 
Mamma är inlagd sedan en vecka på infektion.
Som jag tidigare skrivit så har hon en ooperabel hjärntumör.
 
Som om inte det vore nog så har hon nu även fått en kraftig lunginflammation
och en stafflokockerbakterie i blodet.
Hennes CRP låg på över 600 i början på veckan men går sakta sakta neråt
 
Eländet tar aldrig slut :o(
 
Annars har jag idag varit och sett minstingen spela bandy.
Cup hela dagen och jag kan lova att kylan riktigt bet
tag i kinderna.
 
Men roligt var det, de är så duktiga killarna,
9 år och ser ut som de aldrig gjort annat än stått på ett par skridskor.
Annat är det när en annan ställer sig på isen efter att
ha snörat på sig hockeyrören
då kan vi snacka Bambi på hal is..
 
 
 
Kram på er och hoppas ni får en bra vecka <3